Témoignages
A la lecture de votre assemblée générale, nous voyons oh ! combien vous êtes soutenus, entendus, reconnus.
Votre merveilleux projet, petit à petit, grâce à votre "noyau" tellement soudé, prend forme.
Nous sommes très fiers de vous tous !!
Nous sommes loin de vous.....mais tellement près par la pensée et par le coeur.
Avec notre amitié la plus sincère et la plus profonde
Bonjour,
Je m’appelle Héloïse. Aujourd’hui je me fais le porte-parole de maman pour vous en dire plus sur ce qu’est ma vie, plutôt notre vie ….
Vous n’êtes pas sans avoir entendu parler de près ou de loin des difficultés qui m’entourent : j’ai la maladie de Lyme, découverte trop tardivement vers l’âge de 6 ans après plusieurs années d’errance médicale ; maladie d’ailleurs non reconnue par certains comme si je simulais mes difficultés !! (maladie dite grande imitatrice de l’autisme)
Dans sa forme la plus grave, chronique, la maladie de Lyme s’exprime par des atteintes cutanées, neurologiques, psychiatriques, articulaires et musculaires, une fatigue permanente, des douleurs diffuses, des troubles de concentration, voire des syndromes d’auto-immunité.
Plusieurs années de traitements antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires (avec les médecins du groupe Chronimed à Paris, l’aide de l’association Stélior en Suisse, l’utilisation quotidienne d’une chambre hyperbare pour le dioxygène), j’ai réussi à stabiliser ces vilaines bactéries, les Borrélia borgderfori.
Grâce à la ténacité de mes parents, du mieux, il y en a, je progresse mais c’est une vie difficile pour tout le monde…
Je me sens souvent seule et isolée des autres et je vois bien que mes parents s’épuisent.
En France, on dirait qu’il n’y a pas de place pour nous… Il n’existe pas d’endroit où on puisse nous soigner et où je pourrais vivre en continuant les soins comme le fait maman à notre domicile, un endroit où je pourrais exercer un travail qui me serait adapté. J’ai maintenant 19 ans, quel est mon avenir dans cette société ?
Alors, mes parents avec d’autres ont uni leurs forces.
Ensemble, un peu comme des explorateurs, ils veulent ouvrir une autre voie, ils travaillent à la mise en place d’une nouvelle forme de prise en charge pour moi et d’autres jeunes fragilisés.
Ce lieu, ils l’ont pensé innovant, précurseur, simple, bienveillant et bio solidaire, ouvert au plus grand nombre pour favoriser la plus grande mixité d’échanges et de partages en lien avec la recherche Médico-scientifique.
Un habitat inclusif au cœur d’un magnifique Eco-lieu, entouré d’animaux et d’activités annexes valorisant une vie citoyenne respectueuse et riche : Vivre protégé au milieu des autres.
Je viens donc vous présenter ce beau projet : pour en parler, papa a créé ce site internet : ashanah.fr
J’aimerais que vous le visitiez, j’aimerais tellement qu’il vous plaise, que vous en parliez autour de vous pour permettre à ce magnifique projet de voir le jour….Si vous pouviez nous soutenir dans cette aventure, ce serait formidable.
Merci à tous d’avoir lu cette lettre. Je vous embrasse.
Héloïse.
Petit mot de Maman :
Des nuits à y penser
Des nuits à y réfléchir
Des nuits à douter
Des nuits à ne pas dormir
Des choix à faire mais « sommes-nous certains que ce sont les bons ? »
Des mots à entendre des gens qui assènent des vérités
Des silences, trop d’indifférence
Des envies de hurler
Des envies de tout lâcher …
Et puis un jour on se lance
Parce qu’on a tous des enfants
Et pour eux, on soulèverait des montagnes.
Bien à vous
Catherine
« Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles » Sénèque
J’étais très désorientée devant les troubles du comportement de Steven. Petit, il disait très peu de mots, n’était pas dans le regard et effectuait des battements de mains comme un papillon en fixant des choses. Il avait peu d’interactions avec ses pairs et communiquait sur le mode écholalique.
Les médecins que je consultais disaient qu’il faisait un blocage, de ne pas m’inquiéter….Par la suite, un psychiatre m’a dit qu’il avait une dysharmonie évolutive (évolutive ! Dans quel sens ?!)…Même l’orthophoniste que j’avais sollicité m’a répondu qu’elle ne prenait pas ces enfants-là…(Est-ce par manque de formation, ou méconnaissance de cette sorte de handicap ?!)
J’ai dû effectuer des recherches moi-même sur internet durant des jours. Suite à celles-ci, j’ai pu échanger avec différentes familles dont les enfants semblaient avoir les mêmes troubles que Steven. Cela m’a conforté dans le fait que mon fils était peut-être autiste. Je trouvais principalement des informations sur des sites Canadiens..C’est dire le retard de notre pays sur les troubles neurobiologiques…il y a plus de 20 ans.
Une mère m’a conseillé de rencontrer un spécialiste pour effectuer un bilan. Steven a été diagnostiqué TSA à l’âge de 6 ans par le Professeur Bouvard à Bordeaux. Cette annonce a eu un double effet, le soulagement de ne plus errer dans le méandre des diverses pathologies, mais aussi la peur de l’inconnu.
Malgré ses particularités, il a été intégré à l’école maternelle, puis il est allé dans une CLIS spécifique pour enfants autistes (à 50 km de notre domicile), ensuite on nous a proposé un IME non adapté à mon sens (manque d’homogénéité dans le groupe d’accueil), il a donc fait 2 années en UPI, puis c’est une institutrice qui venait à notre domicile, jusqu’à ses 16 ans.
Nous étions face à un grand vide. Il a fallu trouver les bonnes personnes pour nous aider a faire progresser Steven ; orthophoniste, psychologue ABA (analyse comportementale appliquée), et pour des activités de loisirs (Paddle, ballade à vélo etc.). Mais il se sentait isolé et peu à peu il s’est mis a changer, il avait des troubles du comportement et des troubles alimentaires.
Nos inquiétudes grandissantes nous avons décidé de changer de département pour qu’il ait de meilleurs accompagnements, et c’est le cas, il est bien entouré et il a retrouvé sa sérénité, mais comme tous, il a besoin de s’épanouir avec les autres, par un travail valorisant, faire des activités adaptées à ses compétences, dans un lieu protecteur et bienveillant et dans lequel son alimentation sera aussi adaptée à ses possibilités
C’est pour toutes ces raisons que nous nous lançons dans ce fabuleux projet !
